Efter syv år med perioder med smerter af en anden verden..

Blog opslag

Skrevet af Endolivet

20 nov, 2018

Efter syv år med perioder med smerter af en anden verden, fem forskellige almene læger, der alle ikke var sene til at udskrive smertestillende på recept, men derimod meget tilbageholdende med egentlige undersøgelser, én gynækolog, der konkluderede lodret forkert, og en anden gynækolog, der var lydhør og kompetent, så endte jeg – endelig – på Rigshospitalets specialafdeling for endometriose. Jeg har endometriose i stadie III-IV.

Jeg blev opereret for snart et år siden. Min ene nyres urinleder var blevet afklemt af endometriose og foresagede, at min nyre ikke virkede. Jeg havde også knuder på min blære, æggestok, skeden og i tarmen. Alle undtagen knuden i tarmen blev fjernet – den var for svær at komme til, og de fokuserede på at redde min nyre (knuderne alle andre steder end tarmen fremgik ikke af MR-scanningen, så operationsplanen blev haste-ændret). Endvidere fandt de ved en senere scanning ud af, at jeg også har adenomyose dvs. endometriose i livmodervæggen, hvilket ikke kan opereres andet end ved fjernelse af livmoderen. Det bliver et nej tak herfra…

I forbindelse med sygdomsforløbet blev jeg (og min kæreste) spurgt meget til det med børn. Inden besøget på Rigshospitalet havde vi så småt åbnet for snakken og tankerne om børn, men ikke truffet en endegyldig beslutning. Lægerne syntes, det var en god ide at få testet min kæreste også, så vi havde fuldt overblik over vores situation på begge sider. Resultatet – moderat nedsat. Det kunne vi forstå på lægerne åbenbart er tæt på normalen blandt danske mænd i dag, men det gør vel ikke resultatet bedre…

Endometriose vokser ved hver blødning, og behandlingen af endometriose er derfor ofte kontinuerligt indtag af p-piller eller lignende for at holde østrogenniveuet nede. Jeg har været på p-piller i 13 år og har kun gået et halvt år uden fra første menstruation. Min sygdom har dermed været “behandlet” noget nær altid, men har altså stadig udviklet sig aggressivt. På den baggrund rådede lægerne os til at overveje det med børn KRAFTIGT og HURTIGT, da det kan gå hen og blive mildest talt problematisk. Endvidere rådede de os til at gå direkte til IVF, da sygdommen og knuderne, som ødelægger mine andre organer og kan medføre (yderligere) problemer med tarmfunktion og dertil hørende operation, får “frit løb”, når den ikke er holdt nede af p-piller. Endelig viste en blodprøve, at mit AMH eller “ægtal” ikke er oppe på normalniveu. Hmm… Tyg på dén.

Vi blev enige om, at der ikke var så meget at tygge på og sagde ja tak til fertilitetsforløb på Rigshospitalet. Efter en indledende samtale med en saglig læge og en hjertevarm sygeplejerske var vi enige om, at sige ja tak. Grundet min sygdom skal jeg på lang nedregulering, hvor jeg bliver sat kunstigt i overgangsalderen inden selve behandlingen. Lægen forklarede en masse, men det er jo kun halvdelen, der sætter sig fast. Så der Googles i vildskab i et desperat forsøg på at forstå, hvad behandlingen består i, hvilke gener, der medfølger, og hvad succesraten er. Om alt går vel, og der er plads til os på Rigshospitalet (de må nogle gange sige nej til par, der ringer for at melde sig til. Og nogle gange flere gange i træk..), så melder vi os til om et par uger. Ventetid er en del af gamet, så vi væbner os med tålmodighed for nu. Kryds fingre for os!

2 Kommentarer

  1. S

    Hvor er jeg ked af, at læse din historie!
    Sikke en ekstra-slem endometriose du har

    Jeg står i næsten samme situation.
    Har også Endometriose (hvilket stadie ved jeg ikke). Det blev opdaget ved et tilfælde, hvor jeg blev opereret akut for en graviditet uden for livmoderen, som sad fast i min æggeleder, som så var sprunget.
    De opdagede det, da de “åbnede mig op”.
    Havde forinden også været ved læge grundet voldsomme smerter. Dog uden det blev taget seriøst.

    Min æggeleder blev fjernet, og med endometriose oven i, blev vi også henvist til fertilitetsklinikken. Efter jeg kom ovenpå igen både fysisk og psykisk, skrev vi hver måned til klinikken.
    3. gang blev lykkkens gang, og jeg har idag stukket mig selv for allerførste gang med hormonersprøjten. Vi er i den korte ivf behandling.
    Jeg var så bange, men det gjorde virkelig ikke ondt på nogen måde
    Men jeg er pt så nervøs over hele forløbet!
    Men hvor er det rart (forstå mig ret) at jeg ikke er helt alene i verden med denne problemstilling.

    Jeg ønsker jer alt held og lykke

    Kh S

    Svar
    • Endolivet

      Kære S

      Puha for en omgang du (også) er udsat for. Det er utroligt, at der er så mange (2-5% af alle fødedygtige kvinder), der er ramt af den her sygdom i større eller mindre grad, men at man ved så lidt… Jeg havde selv svært ved at finde nogen at relatere til, hvorfor jeg startede med den her blog. Håber, vi kan “følges hinanden” igennem det 🙂

      Jeg er glad for at høre, at du ikke synes nålene gør ondt. Så har jeg den bekymring mindre at se frem imod.

      Lad os krydse fingre for hinanden 🙂

      Kh. J

      Svar

Indsend en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.

Relateret indlæg…

12. gang må da være lykkens gang!?

12. gang må da være lykkens gang!?

Over en måneds benhårdt arbejde har resulteret i ét skud i bøssen. Det virker så uretfærdigt, men det er jo efterhånden det overordnede tema i alt dette. Det er ægoplægning nummer 12 for vores vedkommende. Jeg kniber en tåre ved tanken om, at vi 11 gange før har siddet i samme situation, fulde af håb – men stadig ikke har fået vores barn.

læs mere

Behandlingstilbudkalender

No event found!