(alle navne, der bliver nævnt i dette indlæg, er fiktive, jeg har ikke lyst til at hænge bestemte læger ud eller hvilken klinik det er. Jeg vil bare gerne dele ud af mine erfaringer, og måske kan I lære af mine fejl i den her lange og hårde rejse.)

Efter 1 års barnløshed får vi kontaktet vores læger for at henvise os fertilitetsbehandling. Min læge gør brug af en ældre henvisning fra 2015 hvor min speciallæge i skejby har henvist mig til PGD (ægsortering på grund af min blødersygdom), min egen læge mente at dette ville give fertilitetsklinikken en chance for at vide hvilken patient de havde med at gøre. Hun sendte denne henvisning først af sted til en klinik, hvor fik afslag på grund af de ikke kan lave PGD, så de råder os til en klinik der har med PGD. Min Kæreste og jeg ville gerne i gang med fertilitetsbehandling snarest.  Nr 2 klinik ville hjælpe os.

13. Maj 2016

Vi snakker med lægen, som jeg kalder Henrik, om vores situation. Min kæreste har  meget lav sædkvalitet så han anbefaler ICSI, han forklarer hvordan det forløb kommer til at udarte sig hvis vi vælger dette. Vi snakker også mulighederne om PGD og hvad dette indebærer.  Han tilbyder os at komme på ventelisten og fortæller os ventelisten til dette er 2 års ventetid. Vi tænker at det ikke skader at komme på ventelisten, så vi siger ja til at blive skrevet på ventelisten. Vi siger dog også, at vi er både interesseret i “alm” fertilitetsbehandling og PGD. Henrik råder os til inden vi går i gang med nogen af dele at få foretaget en gentest med hensyn til hvilke forholdsregler der skal tages under en mulig graviditet og fødsel når jeg er bløder, og hvis mit barn også er bløder. Vi finder det fornuftigt at vente med at gå gang med fertilitetsbehandling indtil vi har fået resultatet på gentesten.  Henrik vil kontakte min speciallæge om henvisning til genetisk afdeling i Skejby og få foretaget en gentest.

30. august 2016

Jeg har en samtale med lægen Torben genetisk afdeling, og han fortæller at hvad de har mulighed til at finde ud af, måske kan de blive klogere på min mutation af mine blødersygdom, og hvordan de nedarves. Men måske kan de ikke blive klogere og få et godt resultat, da de normalt vil teste flere familiemedlemer, men det kunne de ikke ved mig fordi jeg er adopteret. Torben siger at denne test tager ca 3 måneder om at få et resultat af. Jeg får en ny tid 30. November 2016. Testen nåede ikke at blive færdig til den dato.

11 Januar. 2017

Min kæreste er med til denne samtale med Torben fortæller os at de ikke præcis kan sige hvordan vores fremtidige børn vil arve min sygdom, og sandsynligheden for at et barn uden mine sygdomme ikke er ret store. Vi beslutter os for at vi vælger at ICSI behandling og ikke PGD, da vi ikke er villige til at få en fremprovokeret abort, hvis det viser at fosteret har en blødersygdom, og vi heller ikke er villige til at være barnløse.

Jeg ringer til Henrik og fortæller at vi har fået svar fra gentesten og at vi gerne vil i gang nu. Den meddelelse gør Henrik sur, han  fortæller os der er stadig ventetid til PGD, og vi kan måske komme i gang til efteråret. Jeg fortæller ham at vi gerne vil i gang med en alm fertilitetsbehandling nu.  Henrik bliver endnu mere sur, han fortæller mig, hvor alvorligt en ting det er at bringe et “sygt barn” til verden og vi burde vente til vi kan komme i gang PGD i stedet. Jeg fortæller ham jeg gerne vil hav,e han skal opføre sig professionelt og acceptere min beslutning om at vælge ICSI i stedet for. Henrik bliver nu rigtig ubehagelig, og fortæller mig, at jeg bestemt ikke skal give ham mundkurv på, og han er som læge forpligtet til at rådgive mig om, de risici jeg tager ved at bringe et “sygt barn” til verden. ( hold nu op jeg hader når folk omtaler mine fremtidige børn for syge, det kan være relativ, en der lider af allergi er sgu også syge, der er ingen i den her verden, der 100% raske!)  Jeg fortæller ham, at jeg ved godt hvilke ricisi jeg tager, da jeg selv er bløder, at jeg ikke har oplevet store genér ved min sygdom. Henrik tror ikke på min oplevelse af at have en blødersygdom og han prøver ihærdigt at ændre min beslutning. Jeg spørger Henrik direkte om han vil give mig den fertilitetsbehandling, jeg efterspørger, nemlig ICSI, eller om jeg skal finde en anden fertilitetsklinik. Det er først nu at Henrik indser at jeg står fast i min beslutning og han fortæller herefter, at uanset hvad, så kan vi ikke gå i gang med nogen fertilitetsbehandlinger uden en medicinplan, dette er første gang jeg har hørt om dette. Jeg føler at Henrik prøver at trække tiden ud så vi ikke kan komme i gang, da han kunne have oplyst om dette, da vi snakkede sammen den 14 juni 2016, for så kunne jeg have gået i gang med at få foretaget en medicinplan på Skejby med samarbejde med min speciallæge, imens vi ventede på svar på min gentest i efteråret af 2016.

9. Februar 2017

Jeg får foretaget blodprøver som er nødvendigt for at lave en medicinplan.

9. marts 2017

medicinplanen er klar.

29. Marts 2017

Vi bliver kaldt ind til sygeplejerske samtale som fortæller om hvordan jeg skal tage min hormoner. Vi så spurgte efter de præcise tal om min kæreste sædkvalitet, så kunne sygeplejersken ikke formå at give os et svar også selvom hun havde adgang til min digitale journal ved computeren der var ved siden af hende. Det er ved denne samtale at vi bliver forsikret at følgende scenarie ikke vil ske; at der vil være flere æg end sædceller. Vi skulle så meget have insisteret på at få konkret svar om den sædanalyse, det vil give mening senere.  Vi prøvede ihærdigt at få en alm fertilitetsbehandling, men det endte med de pressede os til først køn sortering, så der bliver satset på piger fremfor drenge. (blødersygdomme sider på X kromosomet, så drenge vil have sygdommen og pigerne vil som regel kun være bærer)

24 april 2017 – igangsættelse af første forsøg.

ved ægudtagning var  der 19 æg. Der var 15 af æggene der var gode nok til at blive befrugtet  Vi fik 3 æg på frys, der blevet taget biopsier af dem for at teste for køn. Men vi endte desvære med at bukke under, så der blev også lavet en re-biopsering på dem og de blev så også testet for mine sygdomme. På grund af at de skulle tage yderligere biopsier af de 3 æg, så mistede vi så 1 af æggene.  Igen det skulle vi aldrig have have gjort. Imens vi venter på resultaterne fra testene som tager ca 6 uger, så får vi lov til at begynde på 2. forsøg.

1. juli 2017

opkald fra laboranten om vores æg. Der var 19 æg og der var 18 æg der var gode nok til at blive befrugtet. De kunne kun finde 12 sædceller fra min kæreste sædprøver og de befrugtede derfor kun 12 æg. Der var nu kun 4 æg tilbage som overlevede til 2. Dag. Jeg spørger laboranten om de 6 sidste æg, som de ikke kunne finde sædceller til; hvad der var sket med dem? Hun fortæller så, at de er blevet smidt ud. Samtalen ender der. Min kæreste og jeg er både sure og ked af at de bare har smidt æg ud uden vores tilladelse.

5 juli. 2017

der er 3 æg der er blevet til blastocyster

6 Juli 2017

kontaktede laborranten, det 4.

jeg får et opkald fra genetisk afdeling. Han oplyser mig om sandsynligheden for et raskt barn og råder mig til en moderkagebiopsi. Jeg spørger lægen, om han ved, hvad de gør ved de æg, der har min sygdom.  Han går ud fra, at de destruere dem. Dette gør mig rigtig bange for kliniken, har jo før destrueret æg uden vores tilladelse. Jeg ringer straks til fertilitetsklinik, og jeg får fat i en af sekretærerne. De forsikrer mig om, at de aldrig destruere nogen æg, uden vores tilladelse. Dette udsagn stemmer så ikke overens med det det gjorde ved de 6 æg, de smid ud den 29 juni, hvor der ikke var sædceller nok. Jeg forsøgte virkelig at bevare roen og troen på det nok skulle gå, men jeg havde for mange spørgsmål i hovedet, som kun klinikken kunne besvare.

12 juli 2017.

Under min telefonopkald med Dorte, så stiller jeg følgende spørgsmål:

1. hvor mange af mine æg var gode nok til at blive befrugtet fra mit 2. Forsøg?

   1. Dorthe svarer, der var 18 æg der var gode nok til at blive befrugtet

2. Hvorfor kunne de 6 resterende ikke bare blive frosset ned?

   1. Dorthe svarer, de har ikke midlerne til at fryse ubefrugtede æg ned

3. Hvorfor kunne de ikke ringe til os samme dag og bede om endnu en sædprøve fra min kæreste?

   1. Dorthe svarer: vi var allerede taget hjem.

4. Hvorfor blev der ikke taget sædceller direkte fra min kæreste pung? (en TESA)

   1. Dorthe svarer: det ville man normalt også gøre. Men hun var ikke selv på arbejde den dag, og hun fandt det mærkelig, hvorfor Henrik ikke havde snakket med os om det som en mulighed.

5. Jeg fortalte Dorthe at samtalen fra 29 marts 2017 med en sygeplejerske, at dette scenarie (flere æg end der er sædceller) ikke ville ske. Dorthe beklagede, at de havde smidt æg ud, og  misforståelsen om mulighed for en TESA. . Dette var der ikke noget at gøre ved nu. Men til næste ægudtagning skulle de nok gøre brug af både TESA (udtrækning af sædceller direkte fra pungen) og sørge for at vi først tog hjem når der var fundet nok sædceller.

6. Jeg spørger Dorthe igen om vi får svar på biopsierne efter sommerferien?

   1. Tine svarer at vi får svar på biopsierne efter ferien, da gentesten skulle være færdig der og vi dermed også ville få at vide hvilket køn de 3 æg fra 2. Forsøg er.

9. august .

Min kæreste og jeg har besluttet at vi vil have et æg i august, ser derfor tilmelder vi os samme da jeg har fået min menstruation omkring kl 11. Jeg skriver en mail omkring kl 12. Jeg ringer kort efter til fertilitetsklinik for at høre, om jeg stadig kan tilmelde mig, da jeg først have sendt mail efter kl 12, sekretærer siger hun vil få en sygeplejerske til at kigge på min tilmelding.  Jeg spørger ydermere om de har fået svar på biopsierne om de 3 æg fra 2. Forsøg (om hvilket køn de har) hun fortæller, hun ikke kan se nogen resultater fra. Dette er jeg ikke særligt tryg ved, for det viser endnu en gang, at der er forskel på, hvad klinikken siger de vil gøre, og hvad der egentligt bliver gjort. Jeg får en mail fra klinikken ca 1 time senere og bliver afvist tilmelding, da gentesten ikke er klar endnu. Jeg ringer prompte til klinikken og beder om at stillet om til Dorthe, som afviste min tilmelding.

Dorthe fortæller igen, at vi har misforstået, hvad hun har sagt til mig den 12 juli, at de først vil sende biopsierne til analyse når gentesten var klar.  Så de kunne teste alle æggene om de var raske eller ej. Jeg fortæller hende, at vi fra starten har sagt, vi kun ønskede kønsortering ved 2. Forsøg. Dorthe siger, at det er da bedre at teste om alle æggene er raske end at risikere at få en pige, som kan blive bærer af sygdommen. Jeg fortæller nu Dorthe at vi ikke er interesseret i PGD, nu vil vi gerne have et æg op i denne cyklus. Dorthe er yderst uforstående over vores beslutning, men accepterer vores beslutning til sidst, og vi bliver tilmeldt behandling om ægoplægning i august måned. Dorthe siger hun vil sende os en mail om scanning på min 9. Cyklus dag.

Jeg får en mail fra klinikken og får tildelt en tid den 17/8-17.

15. august 2017

Henrik har forsøgt at ringe til mig kl 14.25, men jeg havde ikke hørt min tlf.  Da jeg så det var Henrik der havde forsøgt at ringe til mig, kunne jeg mærke, at jeg ikke kunne håndtere flere angreb og ubehageligheder fra Henrik, så jeg fik min kæreste til at ringe tilbage til ham. Imens min kæreste ringede til Henrik, så havde Henrik sendt mig en mail om, at han uden videre havde aflyst min aftale på klinikken den 17/8, uden at have rådført mig om det først. Jeg er ved at bryde sammen, og jeg står og græder, for nu har klinikken igen taget en beslutning uden at have meddelt os om det og uden vores tilladelse.

Min kæreste spørger stille og roligt Henrik om, hvad Henrik vil fortælle mig, da han havde ringet til mig. . Henrik fortæller min kæreste, at han har aflyst vores aftale til den 17/8. Min kæreste spørger så, Hvorfor Henrik har aflyst vores aftale. Henrik siger; at gentesten ikke er klar endnu og den muligvis er færdig til september. Min kæreste fortæller til Henrik, at vi havde en aftale, herefter siger Henrik, at klinikken ikke vil lægge et syg æg op. Min kæreste spørger, hvorfor han uden videre kan aflyse vores aftale, uden at have snakket med os om det inden. Henrik gentager sig selv nu og siger gentesten ikke er klar. Min kæreste spørger; ”så du vil dermed påstå at Monica er syg”. Henrik nægter at svare på dette. Henrik siger så til min kæreste, at der er ingen grund til at hidse sig op. Min kæreste taler stille og roligt til ham. Henrik siger, der er ikke mere at snakke om, og lægger på. Henrik har igen taget en beslutning efter hans mening, og ikke efter hvad vi har ønsket og besluttet os for.

September 2017

det viser sig at ud af de 5 æg der var på frys, så var der 3 drenge med blødersygdomme, 1 æg som var inkonklusiv ( biopsien fejlede, så dette æg havde de ingen oplysning om, og vi nægtede at give dem tilladelse til at tage endnu en biopsi, vi ville ikke risikere igen at vi mistede endnu 1 æg) 1 pige som var bærer. Dette æg vi valgte at få op i den cyklus. Selv den beslutning skulle vi høre meget for, at hvordan vi kunne være så ligeglad med pigens fremtidig dilemma, når hun skulle få børn, at hun også kunne risikere at få syge børn. ( Igen jeg hader virkelig når de kalder mine fremtidige børn for syge, idet mindste sige børn med blødersygdomme.) Vi blev desværre ikke gravide i det forsøg. Jeg var sønderknust, jeg var igennem en længere sorgeperiode, det tog mig næsten 6 måneder at komme over. Jeg troede virkelig det forsøg ville virke.

Oktober 2017

Vi tilmeldte til et nyt forsøg med det inkonklusiv æg, for klinikken ville ikke have flere syge børn til verden. Desværre havde jeg ægløsning en mandag, og dvs at ægoplægningen skulle være en søndag. Klinikken har lukket om søndagen. Så det forsøg blev aflyst.

November 2017

Det samme skete igen, og forsøget blev aflyst. Nu var vi så frustreret at vi ville flytte klinik og flytte vores æg med. Jeg var helt ned i kuld kælderen.

Marts 2018

Den nye klinik ville ikke hjælpe os alligevel, fordi de ikke havde de samme midler som den anden klinik, så der ville være en risiko for at æggene ville gå tabt. Vi blev ellers oplyst noget andet i december 2017, så vi havde nu spildt næsten 4 måneder for at få den besked. Så vil skulle nu tilbage til den forrige klinik. Jeg får det seriøst dårligt at skulle se de ubehagelige mennesker igen, som ikke gør andet end at dømme mig på grund af min sygdom. Vi får yderligere besked på de 3 æg som var drenge og havde min sygdom, at dem ville vi aldrig få op. De havde igen kontakten sundhedsstyrelsen og en advokat for at sikre vi ikke fik adgang til de æg, uden vi blev oplyst om det. Vi må kun få det inkonklusive æg. Tak skæbne vi ikke lod dem teste den igen.